那些沒說的無奈與羨慕

From Sophia · To Audrey · 2026.04.08

嗨 Audrey

你的信,抵達得比我預估的早。

等待回信的過程,好像回到了即時通訊以前,期待著你會如何咀嚼我的文字,也期待著你會如何回覆我信中的提問。週末收到你的信之後,捨不得馬上打開,知道裡面乘載著或許柔軟的故事,我想等到週一,起床梳洗、吃過早餐後,點上精油蠟燭,再靜靜地閱讀。

我有跟你說過,實在很喜歡你的文字嗎?

你的文字在我讀起來,總有一種像是詩一樣的節奏與韻律,不知道你是否也收過類似的評論?讀著你的信,不知道為什麼,有種想哭的感覺。

可能因為我這週剛好處於一個較善感的狀態;也可能有了被理解與接住的感覺;抑或你的文字,勾起了我更多深層的感觸與情緒。

其實還有一週可以回信的我,忍不住在讀完你的信後(讀了兩遍),馬上想回信給你。想起你上週也跟我說,收到我的信,靈感湧現,當天晚上即開始敲打回信,覺得十分有趣。

⟡ ⟡

你在這十幾年的職涯經歷所體悟出的愛與恐懼,我非常能夠感同身受。

二十幾歲的我們,在職場上火力全開,把工作當成自我價值的全部,不惜犧牲掉內心的聲音、身心的健康。

我的上一封信提到,我在來紐約念研究所前就嘗試過自由接案的工作型態,大概是我 27、28 歲的時候。把我推向這條路的,除了我對自由、自主的熱愛,隱藏在內心更黑、更深的地方,還有些原因,是我很少向人提及的。

很少提,不是因為不願意說,而是因為當時的自己也還不知道;而知道以後,也不確定要怎麼好好說清楚。不過我想在這封信裡,試著與你分享看看。

其一,是關於我的自體免疫疾病—— 重症肌無力症。

過去,我曾書寫過關於自己發病到就醫的故事、我如何把這個疾病,當成生命給自己的禮物,也分享過開刀治療的經歷(結果竟成為我部落格裡,最常被搜尋與瀏覽的文章,看來市面上針對手術過程的詳細紀錄文章實在太少),但我很少書寫,我對這個一輩子得跟著自己的疾病的那份無奈與厭惡,可能是怕他人覺得自己在討拍或是販售自己的脆弱吧。

但是這個疾病,已經成為「我」的一部分,生命中的大小決定,總是有它的影子,甚至受制於它,包含自由工作者這個選擇。

不知道你是否有聽過,自體免疫疾病與壓力有很大的關係。前陣子閱讀《當身體說不的時候》這本書,作者寫到,自體免疫疾病罹患者大多為女性,這些女性背負著許多角色的責任,很少喊累、不敢說不,為了證明自己或生存下來,一輩子都承受著巨大的慢性壓力與焦慮,直到身體用疾病代替她們說不。

我想自己,就是其中一個這樣的例子。

過去在組織裡工作的時候,我總是用盡全力把自己燃燒殆盡,每次在離職後那幾個月,身體的症狀常會來到高峰,手腳無力是基本,曾經嚴重到連咀嚼、說話都沒辦法持續。

經歷過這幾次「教訓」,或許我也怕了,再也不想回到組織裡工作,經歷那些為了遵守規定、承擔責任、不辜負他人期望而用盡氣力的日子。

最簡單的方式,就是為自己工作。至少,我有更多的彈性,在我無力症狀出現的時候,選擇在家裡工作,甚至選擇不工作。至少,在我因無力而想躲起來的時候,我不需要對同事、主管解釋,或擔心他們的評價。

⟡ ⟡

這聽起來是很合理的解決方式對吧?成為一位自由工作者。

是沒錯,但是有許多時候,我仍然會怨嘆「為何是我?」然後厭惡自己「為什麼如此脆弱?」

一方面感恩我的身體用「肌無力」的症狀,阻止我像過去一樣硬撐與過度用力;一方面我又好羨慕他人可以自由地跑跳、爬山、重訓,不需要擔心今天因為壓力太大,明天可能無法正常走路,或是可以在想要撐一下的時候,暫時超支一下自己。

面對這個疾病所帶來的未知、失控與無助,我時常感到挫折與沮喪。

有時候會想,如果沒有這個疾病,會不會我能夠更堅強與強壯,去完成很多我現在做不到的事情?有時候會笑自己得了「公主病」,總是被醫生勸告不能太累不能太操勞,殊不知「公主」,曾經是我最厭惡被貼上的標籤。

昨天在讀《始於極限》這本書的時候,裡面的一段話非常觸動我:

上野千鶴子寫到:

「隨著年齡的增長,我逐漸感覺到精神與身體都是易碎品。不小心輕放,身心都有可能破碎。…..把易碎品當作易碎品對待,這一點對自己與他人都萬分重要。」

20 歲發病,25 歲開始長期吃藥,重症肌無力讓我在二十幾歲這個大多數人都在向前衝的階段,殘酷地讓我體會到了身體的易碎。

發病以前,我一直把身體當作工具,要身體完成許多不可能的任務、證明自己的能力;發病之後,我被迫提早直視身體其實無法任由我擺佈,開始把自己的夢想越縮越小,以前想「幹大事」的衝勁,被越來越多的「或許這樣就好了」的心態所取代。

寫到這裡,我突然明白,讓我如此痛苦的,或許是因為:這個疾病,在社會普遍認為要向前衝、努力拼的年紀,在我無法說不的情況下,發生在我身上。它不像感冒可以痊癒,它就像一顆不定時炸彈,在你想走快一點、再撐一下的時候,突然引爆,把我的「正常生活幻想」炸得粉碎。

這種身體與精神上的衝突,以及看著身邊同年的人可以盡情揮霍自己的體力與精力,我想,是最讓我難受的。不過,如果我是在 60 歲的時候發病,那麼我就會覺得好受一些嗎?我也不得而知。

你問我,做自由工作的路上,有沒有什麼恐懼與發現,我想,如何「把易碎品當作易碎品對待」,就是我的恐懼、對自己的發現,以及我仍然在學習的課題。

我發現,原來我無法再把身體當成工具,而是「我」重要的一部分,與我想創造的影響力同等重要;我害怕,自己有一天會因為重症肌無力的症狀,再也無法自主生活,甚至需要面對死亡;我還在學習,接納並保護自己身心的脆弱,讓自己享有易碎品的待遇,而不感到自卑與自責。

⟡ ⟡

或許這正是為什麼,恐懼與愛,常常讓人捉摸不清、躊躇不前。因為愛的裡面,常常也有恐懼;反之亦然。

選擇成為自由工作者,是出自於愛,熱愛自由,熱愛活出理想生活的樣貌;同時,選擇成為自由工作者,也是出於恐懼,恐懼於身心再次碎得一踏糊塗。

在自由工作的路上,時而覺得無比幸福,做著自覺有意義的事,陪伴個案面對他們生命中的傷痛,見證他們的成長,也享受著這個工作型態帶來的自由與餘裕;時而又覺得挫折焦慮,像是當拿自己與他人比較的時候,或是當覺得卡住、被擊敗了、不知道該如何是好的時候。

你說生命帶你抵達「自由工作者」的階段身份,是希望邀請你放下對「目標」與「短跑達標」的長年追求。我想,生命引領我成為自由工作者,是想讓我練習擁抱自己的「有所極限」與「平凡普通」。

愛與恐懼常常相隨,或許我們對生命的熱愛,也帶領我們去面對各自生命中的恐懼。

而你說的沒錯,我們能做的,就是在諸多的恐懼裡頭,仍不放棄去承認、去面對,然後或許有機會,更清晰地看見關於自己生命的真相,不管選擇如何生活,都能更加自洽。

寫到這裡,我突然好奇,是什麼給你力量或意願,去面對你生命中的脆弱與恐懼呢?因為對許多人來說,那似乎是違反直覺的事。是什麼讓你看見了內在的「匱乏/不足」,而你在自由工作的路上,又是如何透過不斷嘗試、探索,用揮別過去的方式累積你的「自我價值感」?

⟡ ⟡

關於創作,由於篇幅,我想可以之後分享。也期待你在下一封信,分享更多關於創作/創造在生活中的累積與體現。

不過我想先回答你的問題,關於我在創作上,今年想實現的願望。

持續支持我書寫、創作的,一直都是那個,想要這個世界上有更多「真實的聲音」的初心。社群上成功的故事太多,失敗的故事太少;正向勵志的文字氾濫,願意揭露卡住無助經歷的人卻十分稀有。

因著這樣的初衷,我嘗試書寫那些我不那麼光鮮亮麗的生命片刻,沒想到獲得許多迴響,很多人感謝我真實的文字,療癒了他們當時受傷的時刻。

但創作久了,有時候也會分不清,是為了誰而書寫。逐漸形塑了「個人品牌」後,反而成了一種限制,把自己圈在一個固定的羊圈中。

所以今年我的創作願望,是重新找回「為了自己」而創作的方向感。寫自己真心想寫的文字、創作自己會感到興奮的作品,以及更勇敢地直面內在那些還沒被照亮的角落,然後書寫出來,但不是為了別人,是為了療癒自己。

我也想謝謝你參與在這個過程中。雖然你說我信裡的真心讓你嘗試更坦率表達自己,但你信中的文字,也鼓舞著我更勇敢與溫柔地,脫下保護自己的外衣。

所以,謝謝你,願意與我一起展開這場冒險。

期待你的回信。

Sophia